“明天就要搭乘航班飞回台湾,结束在大陆的‘暖心之旅’啦!”1月14日,在广东省东莞市妇幼保健院,携11岁女儿小沂从台湾来就诊的李女士满怀感激:“谢谢东莞的医生让我们见证了奇迹,这些天,真的感受到祖国处处有温情。”
李女士母女和医生合影
(资料图片)
原来,小沂患有罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA),全家人多年来多方寻诊。2022年10月29日,李女士和丈夫鼓足勇气,带着女儿从台湾飞到福建厦门,再从厦门辗转到东莞。如此大费周折只有一个目的——让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。
2021年11月,国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后,诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元,如果有社保,仅需再自费1万多元,让众多SMA患儿家庭欢天喜地。
通过一个在大陆当牙医的朋友打听到这一消息,李女士夫妇重新看到了希望。“这几年,我们一直期盼孩子能早日用上这个药,但在台湾费用太昂贵了,全额自费的话,一针就约合人民币51万多元,我们负担不起。”
按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定,需在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量,此后每4个月给予一次维持剂量。这样算下来,曾经一年数百万医疗费,能大幅降低到十几万元。
2022年2月,东莞市妇幼保健院开始针对SMA患儿鞘内注射诺西那生钠,近一年来已治疗患儿20余例,成人患者近10例;患者年龄最小的仅出生6个月,最大的36岁。“小沂从前年脊柱侧弯就开始加剧,虽然两侧装了钢板,但仍无法根本扭转这个趋势,而且孩子状态在退步。所以我们决定,要跟病魔抢时间,就一定要过来这边试一试。”李女士说。
东莞市妇幼保健院
2022年11月10日,小沂住进了该东莞市妇幼保健院,给她注射治疗的是市“最美医生”、PICU主任周新龙。次日,周新龙即透过椎间隙,成功将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔,弥散在脑脊液中。再三和医生确认了自费3.3万元一针的价格后,李女士和丈夫喜极而泣,马上和台湾的病友分享喜悦。
之后,按照剂量方案,小沂先后顺利完成了第二、三、四针的注射。“现在,打完第四针了,我们也准备回台湾过年了。恰好前段大陆也优化调整了疫情防控举措,到5月份我们再回来打维持针时,就可以四天往返,不用像这次要留下来住这么久。”李女士笑着说,这是她这些年来最为高兴的时刻。
在祖国大陆感受到的温暖,不光在给女儿治病上。在东莞的这些天,他们一家一直住在酒店里。酒店老板知道他们从专程台湾来东莞为孩子看病,在生活起居上一直非常照顾他们。主诊医生周新龙的妻子也在东莞市妇幼保健院工作,得知李女士一家跨越海峡艰难求医,当即表态“要不让他们住我们家吧”,让李女士感动得几乎落泪。
“这一趟真的好温暖!”她说,已经有台湾的病友联系她,也想来东莞打这个针,“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利,感受祖国的温暖。”
小沂给东莞医护人员的留言